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原文：

含泪看完一部电影《罗伦佐的油》我才知道，肾上腺脑白质营养不良这个病有多罕见，可它却偏偏像电影情节一样出现在我们的家里。

我叫杨红慧，来自贵州省黔东南州榕江县的一个大山农村家庭。我的弟弟杨奥福，出生于年1月10日，小时候的他是那么活泼可爱，阳光懂事，学习成绩好。

可天有不测风云，人有旦夕祸福，就在年5下旬，小奥走路像醉酒人步态，写字不对格，成绩下降。年那时候我正在备考高考，家人怕影响我高考，并不告诉我弟弟生病的事。我爸爸隐瞒我带医院就诊，经过一系列详细检查，一个月后所有的结果出来了，医生告诉我们，小奥得的是一种极少见的罕见病——「肾上腺脑白质营养不良」，这种病发展比较快，一旦病情严重就会直接导致失明，失去语言能力，智力下降，全身各方面损害，最后严重甚至导致全身瘫痪，直至死亡……医院医生说这病目前没有任何治疗方法，叫我们放弃治疗。我们不甘心，回家一周后，7月初决定再次再去北京大城市看看。我和爸爸带着弟弟踏上了艰难的求医之路，医院医院，医院都说弟弟已经发病了，没有治疗意义，听到医生这么说，爸爸以泪洗面，我也感到绝望，彻底崩溃，我们该怎么办？我们是带这希望来到北京的，在北京半个多月，医生却给这病判了死刑的结论。我只有这么一个弟弟，哪怕有一丝丝的希望，我也要救他，我是多么希望能保住弟弟的生命。万幸的是在医院就诊时，神经内科医生说小奥的病情唯一有意义的治疗就是做造血干细胞移植，阻止病情恶化，由于北京移植仓位比较紧张排仓，我们没有时间等待，只医院。朋友在网上了医院做过一个类似的病例，于是我们从北京南下直接医院。医院主要治疗成人为主，拒绝治疗，医院。医院第一时间马上做了我和弟弟的配型，但结果只有一个点相符合，这意味着我的骨髓救不了弟弟。爸爸妈妈的配型是半相合，而且他们年纪有些大了，血液科医生不建议用，因为半相合排异比全相合大。医院血液科医生分别在中华骨髓库，台湾骨髓库，脐带血库查找相符合的配型，苦苦寻找了2个月时间，总于传来了一个好消息，找到2份适合弟弟的脐带血，可以用来做移植手术，让不幸的弟弟有机会重生。直到年11月份小奥开始住院接受治疗，到大化疗时小奥身上关节疼痛难忍，在病房大哭大叫，日夜不眠，化疗到第10天小奥已经不会自己动手吃饭写字了，回输脐带血当天出现双眼失明，肠胃反应上吐下泄吃不了任何东西，病情恶化加重。小奥完全失去了运动功能，手扶着病床不会走路，完全失去生活自理能力。医院住了3个多月，经过医生们的努力和付出，运动功能、视力，认知能力并无起色，医生说移植过程中中枢神经受损，目前也没有特效的治疗方法只能依靠康复治疗来辅助。

以医院为家，医院照顾弟弟，妈妈在出租房煮饭，送饭洗衣，我在校读书，家里没有任何经济来支撑，负债累累。年4月小奥开始在康复科吸高压氧和康复治疗，为期十月，每月门诊治疗20天都是自费，高压氧效果让小奥会扣衣服扣子，可以扶着走几步。这两年多来，小奥一直在坚持，每一分每一秒都在与疾病对抗，与命运抗争。从第1次住院到第21次住院，造血干细胞移植住院费，外购药，护理，康复费及生活费等一系列费用花去了将近80万，已经让我们这个普通的家庭一贫如洗，山穷水尽，并且背负巨大的债务。而后期还需要庞大的治疗费用不敢想象，药费和康复费还需要很多很多，现在我们已经山穷水尽，在罕见病面前显得杯水车薪，沉重的治疗费用使我们喘不过气来，但为了救弟弟的生命我们只有低头，不得已只能求助大病筹平台向社会的好心人求助，希望大家可以伸出温暖的手帮帮我们这个家庭，多帮我们转发证实，不管是一元两元，都是我弟弟小奥治疗的希望！我们会记住每一份善心，回馈社会，去帮助更多需要帮助的人！

本次筹款由大病筹筹款顾问陈暖亲自核实给予认证！小奥现在的情况已经不容乐观：大脑中枢神经受损，左脚外撇，走路不稳，右半身不协调，写字困难，写不成字，眼睛斜视不对焦，记忆力减退，不会拿筷子夹菜吃饭，后期治疗这条路很艰难，希望能看到生命的奇迹，让小奥康复像正常的小孩一样拥有快乐的童年，远离病魔。现在康复治疗中需要：移植后期定期住院各项检查和输丙球，移植后期抗排异药他克莫司胶囊。营养神经酸糖果/盒，一个月一盒，家庭实在困难，希望大家多多帮忙证实转发，一起为爱接力，帮助小奥！

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