发病5年骨瘦如柴身患罕见病的她,最终

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发病5年、辗转多地、骨瘦如柴的她,医院被确诊为很罕见的幽门异位巨大环形胰腺。在历经近8小时手术及后续治疗后,患儿恢复良好,术后第4天即恢复了正常进食;术后不到1个月,其体重就增加约4公斤……日前,这位小朋友及其家长为她的主刀医生——医院普外科主任医师刘江斌送上了锦旗和感谢信。5年前,该患儿开始出现进食后上腹胀伴呕吐等情况,医院检查未能确诊。此后症状逐渐加重,虽一直口服奥美拉唑症状有所好转,但今年3月再次出现频繁呕吐、体重持续减轻的现象,甚至有时候出现剧烈疼痛,导致无法入睡。最终,其与家人来到医院内镜中心就诊,入院时的她体重仅有32公斤。据院方介绍,经检查发现孩子的幽门梗阻,幽门区有可疑占位。经内镜中心主任医师刘海峰、普外科主任医师吕志宝以及放射科、病理科和护理团队多次MDT讨论后,考虑为幽门异位胰腺可能性大,决定手术治疗。什么是幽门异位胰腺?简单来说就是“跑错位置”的胰腺。系胚胎期胰腺发育异常,属于一种先天性畸形,可发生于腹腔任何部位,发病率非常低。5月底进行手术时,团队发现患儿幽门处的肿物呈C型紧紧包绕住了整个幽门,类似的病例目前全世界英文文献报道还不到50例。记者通过院方了解到,手术完整切除了肿物及幽门,再进行胃、十二指肠吻合,手术从下午3点一直持续到晚10点,手术非常成功。手术后第4天即恢复了正常进食;手术后不到1个月,患儿体重就增加约4公斤……入院复查胃镜及上消化道造影检查,未见吻合口狭窄及返流,目前,孩子体重已增加至38公斤。据悉,医院持续推进专病诊治中心建设,在以患者需求为导向,建设多个专病诊治中心的同时,聚焦重大重点疾病,强化MDT诊疗管理,持续拓展病种范围、优化运行模式、深化服务内涵,从而促进专科能力提升。目前该院已开诊的MDT门诊包括高危儿多学科门诊、儿童实体瘤多学科联合门诊、导管整合门诊、消化疑难疾病多学科联合门诊(粪菌移植特色)、内分泌疑难疾病多学科联合门诊(性发育异常特色)、过敏性疾病多学科联合门诊、肾脏泌尿疑难联合门诊、遗传病多学科联合门诊等。


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